Le trouble du spectre de l’autisme et le parcours familial

La prévalence du trouble du spectre de l’autisme (TSA) augmente de manière marquée depuis plusieurs années. L’Association américaine de psychiatrie le définit par une altération des habiletés de communication sociale et par des comportements ou des intérêts restreints. La composante socio-communicationnelle du TSA renvoie à un manque de réciprocité sociale, à une altération de la compréhension et à l’utilisation du langage non verbal ainsi qu’à des difficultés sur le plan des relations sociales. La sphère comportementale fait référence à un discours ou des mouvements répétitifs, à une adhésion inflexible aux règles, à des intérêts restreints ainsi qu’à une hyper ou une hypo sensibilité. La sévérité de l’atteinte est qualifiée selon trois niveaux de besoins de l’enfant.

spectre de l’autisme
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Diagnostiquer le trouble du spectre de l’autisme

En effet, les premiers soupçons portant sur le développement d’un enfant qui recevra un diagnostic de TSA surviennent vers 2,4 ans en moyenne. Les préoccupations des parents ont trait au langage. Au développement social et au manque de réactivité de l’enfant relativement à son environnement. Pour les enfants ayant un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme de niveau léger comme par exemple le syndrome d’Asperger. Les premières inquiétudes se manifestent vers 5,8 ans. Les inquiétudes parentales concernent le développement social (manque d’interaction, manque de contact visuel). Les problèmes de comportement (crises, agressivité) et les problèmes médicaux (troubles gastro-intestinaux). En fait, le trouble du spectre de l’autisme TSA est associé à une incidence plus élevée pour certains problèmes de santé. Des études estiment que 40% de personnes auraient une déficience intellectuelle associée et que 70% présenteraient une comorbidité. Près de 30% de ces individus souffriraient aussi d’épilepsie. Quelque 30% présenteraient un trouble anxieux et 28% auraient un trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité. Un peu plus de la moitié des personnes ayant un TSA auraient des particularités alimentaires. Et entre 50% et 86% auraient des problèmes de sommeil.

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Les services de soutien familial

Sans doute, les besoins de la famille sont nombreux et variés lorsqu’un de ses membres présente un TSA. Différents organismes communautaires offrent à ces familles des services de soutien leur permettant de prendre du repos. Ces aides prennent principalement la forme de répits, de groupes de soutien, de thérapie, de services médicaux et de soutien social.

En général, les parents affirment que les répits sont les services les plus efficaces. Pour diminuer le stress lié aux soins donnés à l’enfant, aux difficultés financières ainsi qu’aux demandes de la famille. 56% des familles d’enfants présentant un trouble du spectre de l’autisme utilisent diverses formes de services de répit. 40% ont accès à un centre de jour. Les parents affirment que les répits leur donnent du temps pour répondre à d’autres demandes dans différentes sphères de leur vie. Ce temps gagné leur permet de passer des moments de qualité avec leur enfant ayant un TSA.

L’apprentissage des jeunes présentant un trouble du spectre de l’autisme

L’intervention comportementale intensive issue de l’analyse appliquée du comportement est l’approche ayant le plus d’efficacité pour favoriser les apprentissages des jeunes ayant un TSA. Alors que la majorité des enfants ayant un développement typique vont en milieu de garde éducatif. Il y a peu de données concernant la fréquentation du milieu de garde par des enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme. Actuellement, il n’existe quasiment pas de données portant sur la prévalence d’enfants présentant un TSA. Et fréquentant un milieu de garde éducatif. Ce manque d’information suppose une méconnaissance des pratiques entourant la fréquentation des enfants ayant un TSA. De même que les services qui leur sont offerts.

Le TSA est présentement le handicap le plus dénombré en milieu scolaire. Près de 40% de ces enfants intègrent une classe ordinaire alors qu’ils sont de niveau primaire. Soixante pour cent fréquentent donc une classe ou une école spéciale. Les enfants ayant un TSA nécessitent un plan d’intervention où on indique des adaptations. On les met en place afin de favoriser leurs apprentissages scolaires et sociaux.

Le TSA à l’âge adulte

Les jeunes adultes présentant un trouble du spectre de l’autisme ont davantage accès à l’enseignement post-secondaire. Par ailleurs, Alcom-Mackay rapporte qu’un certain nombre de jeunes abandonnent les cours durant le premier semestre. Voire dès les premières semaines. Sur le plan de l’emploi, les adultes ayant un TSA n’ont pas toujours accès à un travail. En fait, lorsqu’ils sont embauchés, ils effectuent généralement des travaux manuels simples et répétitifs. Dans les secteurs de l’entretien ménager ou de la production. Souvent, ils occupent des emplois de commis de magasin, de commis de bureau. Ou encore associés à des entreprises adaptées. Par conséquent, plusieurs parents d’adultes ayant un trouble du spectre de l’autisme estiment que leur enfant ne serait pas capable de vivre de façon indépendante et sans leur soutien.

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